Карисса Л. Строекер Ханнум — практикующий психотерапевт, помогающий людям, страдающим хронической болью, хроническими заболеваниями, травмами, расстройствами пищевого поведения и расстройствами настроения. Ей поставили диагноз, и она живет с артритом с 15 месяцев, вы правы, ювенильный ревматоидный артрит (в 90-х годах, когда не было тонны исследований о том, чего ожидать)
Врачи сказали ей, что «ей станет лучше и наступит ремиссия, и есть шанс, что болезнь будет прогрессировать». Но в ее случае это прогрессировало и менялось. Сейчас у нее диагностирован анкилозирующий спондилоартрит, который поражает ее позвоночник, связки и сухожилия в области таза. Но, несмотря на бесчисленные трудности, она замужем и с нетерпением ждет создания семьи.
Карриса верит в преодоление повседневных проблем. Она говорит: «Мой артрит — большая часть моих отношений, и мой муж оказал мне феноменальную поддержку. Мой муж, Дилан, чрезвычайно помогает мне даже в том, чтобы заставить меня прислушиваться к моим собственным потребностям, и является моей самой большой поддержкой. Мои родители заложили фундамент, чтобы разделить мои потребности, и теперь я могу делать это в своих отношениях. Дилан будет ходить со мной на приемы к врачам и на операции, и он решил поддержать меня в жизненных трудностях. Я думаю, что каждый с артритом заслуживает таких отношений».
Карисса Л. Строекер Ханнум продолжает отвечать на вопросы о проблемах, необходимых изменениях образа жизни, вариантах лечения и роли семьи, которые, кажется, беспокоят родителей, чей ребенок был диагностирован с артритом, или тех, кто страдает от ювенильного ревматоидного артрита.
Проблемы, с которыми сталкивается ребенок дома и в школе:
Это тяжело. Жизнь с артритом означает жизнь с невидимой болезнью. Люди будут считать ребенка совершенно нормальным, что иногда они могут предпочесть. Если бы дети не увидели видоизмененные туфли, они бы и не догадались, что я другой, пока я не обсудил бы это. Я думаю, это было действительно тяжело.
Если я был болен или даже учился в старшей школе, когда мне нужно было сделать вливание, это может заставить ребенка почувствовать себя совсем другим или что ему нужно расти быстрее, чем его сверстникам. Я думаю, что это естественная реальность, которая произойдет. Я нашла много утешения в том, что нашла группы поддержки и участвовала в мероприятиях, проводимых нашей больницей для детей с артритом. Я чувствовал себя очень услышанным и понятым.
Со временем и объяснениями у меня появилась действительно хорошая группа друзей на каждом из этапов моей жизни, которые были готовы учиться, слушать и осознавать проблемы моей болезни. Я думаю, что мои родители и команда врачей помогли мне вселить уверенность и научили меня «владеть» своей болезнью.
Это нормально, что у меня есть потребности, которые отличаются, и если люди не слышат меня, они, вероятно, не должны быть моими друзьями. Если бы кто-то был осуждающим, как учитель, мои родители были бы вовлечены, но они также обучали меня тому, почему они делают то, что делают, чтобы я также мог защищать себя в будущем, например, в колледже. Для родителей естественно желание защищать, но также поощрять и учить детей не стыдиться и отстаивать свои потребности.
В школьной системе по-прежнему требуется много информации об артрите и невидимых болезнях, поэтому найдите время, чтобы просветить свою школьную систему и понять, что это может означать для вашего ребенка. В какой-то момент мы фактически привели медсестру в детский сад, чтобы помочь объяснить моим сверстникам, а также моим учителям, что это может означать, и части артрита, которые они могут не «видеть», такие как физиотерапия, шины, которые мне приходилось носить, и т. д.
Варианты лечения, используемые для улучшения качества жизни:
Я чувствую, что мне очень повезло с медицинской системой, в которой я вырос. Тем не менее, мне поставили диагноз в 90-х, поэтому о детях с артритом мало что было известно, и ориентироваться было очень сложно. В то время мои родители испытывали большие трудности, пытаясь найти врача или решение для 15-месячного ребенка, который перестал ходить и плакал посреди ночи от боли.
Мой врач фактически столкнулся со мной, моей семьей и моим врачом-ортопедом в коридоре Медицинского центра Penn State Hershey и поставил мне диагноз на месте/записал меня к ней на лечение. Ее звали доктор Барбара Остров, и мне очень повезло, что она вела меня и моих родителей через лечение в течение первых 22 лет моей жизни.
Мой артрит менял типы, поэтому нам приходилось ориентироваться на пероральные препараты и биологические препараты. Я также много раз проходил физиотерапию / снова учился ходить. Позже я начал принимать препараты СИОЗС и работать над своим психическим здоровьем, но это произошло в колледже.
Я бы посоветовал родителям, чтобы дети поговорили с терапевтом или даже сами поговорили с терапевтом, чтобы помочь справиться с диагнозом или проблемами, связанными с диагнозом. Я, очевидно, настолько верю в это, что теперь сам являюсь психотерапевтом. Но я действительно думаю, что посещение терапевта, а также звездной медицинской команды помогло моему прогнозу, качеству жизни и даже тому, как я отношусь к своему артриту.
Отказ от ответственности
Контент не предназначен для замены профессиональной медицинской консультации, диагностики или лечения. Всегда обращайтесь за советом к своему врачу или другому квалифицированному поставщику медицинских услуг по любым вопросам, которые могут у вас возникнуть относительно состояния здоровья.
